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两位自闭症儿童母亲的公益梦

2014-06-20

 

来源:燕赵都市报 

 

图为自闭症孩子和妈妈

 

      这是唐山丰南区的一栋民房。房间里,小文,永远坐在他喜欢的一只凳子上,手里时刻握着一条小绿绳子;小阔脸上总是一副憨憨的笑容,玩弄着手指停不下来;思思见到喜欢的人,总要亲近地贴到身上闻闻气味;白白净净的小雨干净帅气,却从不去表达。这些孩子有着和其他孩子同样童真的面容,却也能让人感觉出一丝异样。这些孩子会对你眨眼睛,却不说一句话。我们多想让他们打开心扉,给我们一个有温度的拥抱!作为丰南首家自闭症儿童康复中心的创办人,李董红和张秀君都是自闭症孩子的妈妈,一路走来,从最初的绝望到可以坦然而坚强地面对孩子、面对自己、面对所有对自闭症孩子投来异 样目光的人们,她们和孩子一起经历着艰辛和酸楚。

 

      而今,在两位妈妈的心里,早已升腾起一个美丽的梦想— 为星星的孩子创建一个公益之家,让星星的孩子不再孤独闪烁。

 

      老师在教小雨跳舞,他刚刚来到自闭症学校不久,但很快喜欢上这里小文喜欢坐在角落里,手上玩着一条绿绳

 

        拿什么拯救你,我的孩子

 

       坐在康复中心的办公室里,一眼就能看到教室里上课的孩子。谈话间,李董红和张秀君两位妈妈,眼神时不时地会瞥向教室。我们现在是走出来了,可只有孩子也这样的家长才懂得我们当初的心情啊。正如眼前两位自闭症孩子的妈妈所说,在孩子被确诊为自闭症时,她们的内心除了不知所措,剩下的就是绝望。

 

       2005年,李董红从北京儿童医院医生手里接过儿子小文的诊断书:自闭症,这完全陌生的三个字让她许久没回过神来。和李董红一样,张秀君在得知女儿患有自闭症时,怎么都不敢相信。

 

       不开口说话、不与人交流、生活不能自理、易怒、暴力、刻板行为,这是自闭症孩子的行为特点。我们宁愿他们缺胳膊少腿,至少他们有思想有情感,可以听孩子撒娇,任孩子耍脾气,感受孩子的依赖,可是我们的孩子却和我们生活在两个世界里。张秀君说,作为母亲,她可以用尽所有的爱,去为孩子付出,不奢求孩子的回报,只希望孩子能走出自己的世界。

 

      自从发现小文是自闭症孩子以来,李董红很少见到丈夫的笑脸。看到别人的孩子健康、可爱,自己的孩子却患上自闭症,独自坐在角落里发呆,李董红的丈夫很难接受,他总是尽量远离小文。面对丈夫的不理解,李董红只能自己独自照顾小文。我知道他心里是爱孩子的,只是因为洋洋的表现和别的孩子不一样,他受不了别人异样的眼光。李董红很理解丈夫的心情,她知道养育一个自闭症孩子是一段艰辛而漫长的跋涉。

 

       从那时起,张秀君和李董红就开始了不一样的人生之路。只要带孩子出去,我们的视线就一刻也不能离开孩子,永远要低着头看他们,连电话也不能打。因为孩子没有任何安全意识,和孩子说,他们也不懂。

 

       一句没教养,让妈妈心滴血

 

      自闭症孩子的家长都经历着难以向外人言说的心酸,他们带着自闭症的孩子走在人群中,除了担心孩子会突然做出什么异常的举动让人取笑,还要忍受别人异样的眼光,有时甚至是无情的羞辱。李董红和张秀君都不止一次有过这样的心酸经历。

 

       李董红让记者看她左手手背上的伤疤时,几度哽咽落泪,她永远都不会忘记那次和儿子在公交车上的经历。为了让儿子有更适合的环境生活学习,她每天带着孩子从丰南坐公交车到唐山市区的特教机构学习。而这对普通人来说最简单的事,对于李董红来说,却是极度煎熬和恐惧。因为自闭症儿子会突然拽住别人的头发,或者没缘由地推别人一把,这样的经历,让李董红总是要尴尬地频频道歉。

 

       那一次,坐在公交车上,儿子开始闹情绪,在车上不停地大声叫嚷。我知道孩子这样会让车上的人们很反感,可是我却不能去制止或批评孩子,因为我一旦那样做,他的反应会更大,甚至我们就要被轰下车。所以我只能忍着任由孩子叫喊。而乘客并不知道这个孩子是自闭症患者,他们对于李董红的纵容更是出离愤怒。很快,乘客们有的指责孩子,有的指责妈妈,一位乘客更是大声对孩子喊了一声:这个孩子,怎么这么没教养!一句话,李董红的心都碎了。我没法向大家解释孩子是自闭症,更没法解释我为什么纵容孩子,因为当时我的眼泪一直在眼眶里打转,我不敢抬头,不敢说话,只想熬到站点,和孩子一起逃走。就在李董红默默地忍受着乘客的指责时,儿子还在不停吵嚷,手指还使劲地掐着她的手背,指甲深深嵌入了肉里。直到现在,每当说起这块伤疤,李董红便话未出泪先流。

 

       很多人不了解自闭症孩子,他们看见孩子的异常表现,就像看到怪物一样吓跑了。张秀君说,女儿很喜欢美女,她表达喜欢的方式和别人不同。一般人在大街上看到美女可能就是多看几眼,但是女儿的表达方式就是抱一抱或者摸一下。有一次张秀君带着女儿去逛商场,有个女孩穿了件很漂亮的裙子,女儿看见了就走过去摸了一下,那个女孩当场就生气了,当众大喊:这谁家的孩子,这么没教养?”“我和孩子挨了一顿骂,但我什么都没解释,带着孩子就默默走了。张秀君说,那句话深深刺痛着她的心,她却没有勇气去为女儿解释。

 

        难以承受的漫长康复路

 

       接受孩子患有自闭症这个事实,张秀君和李董红都经历了漫长的心理煎熬。为了给孩子治病,她们都进行过很多次尝试。

 

      儿子小文转眼已经9岁,早已过了正常孩子入学的年龄,李董红急在心里。由于市区没有一所学校能接纳自闭症孩子,李董红便苦苦央求自己认识的一所农村小学的校长,最终,这所农村小学在李董红的感谢下,答应小文入学。随后,李董红每天陪儿子一起上学,希望儿子能渐渐融入普通孩子之中。然而这个尝试在一个月后就失败了。小文不会像别的孩子一样老老实实上课,有时候忽然推一下边上的同学,有时上着课就突然跑去别的班,我整天在学校里追着孩子跑,我不在的时候,其他孩子还会嘲笑他欺负他。很难想象,一个母亲满教室满校园里追着孩子跑,她不仅对被侵扰的老师和同学满怀歉意和内疚,更要忍受自己孩子与正常孩子的差距带来的内心苦痛和无奈。

 

      和李董红一样,张秀君也试图让女儿思思融入正常孩子中。张秀君单位有同事的孩子和思思一样大,为了让女儿多接触正常孩子,张秀君经常邀请同事带着孩子到自己家里玩。每次我都准备一堆好吃的、好玩的,让三个孩子一起玩,但是很快另外两个孩子就结成伴,最终还是思思一个人。张秀君说,她非常理解,想一想,小朋友们在一起,叫思思的时候,思思总是没有回应,其他孩子肯定不爱和她玩了。

 

       多次的尝试让李董红和张秀君明白,自己的孩子是很难融入正常孩子中的,她们最终决定把孩子送到特教机构。

 

      但没想到的是,专业机构每月2500-3000元的培训费用令普通家庭难以承受。自从确诊小文患有自闭症以后,李董红就开始了对儿子漫长的康复之路。小文4岁起就开始在特教机构学习和训练,不论刮风下雨,李董红每天都带孩子从丰南到唐山市区上课。不论多难我都带孩子去,因为一天不去孩子就少一点进步。多年来,小文的学费和生活费成为一个家庭的重负。

 

      和这种经济上的负担相比,对孩子千百次训练却达不到丝毫效果的挫败感和心理压力让张秀君和李董红更加难以接受。古诗说春种一粒粟,秋收万颗子,付出和回报是成正比的。但对我们来说,就是春种万粒粟,秋收一颗子,有的时候甚至是颗粒无收,这种挫败感几乎把我们的耐心和精力都耗尽了。

 

        多想孩子给我一个温情的拥抱

 

       以前我们内心不够坚强。现在如果女儿被陌生人误解和责备,我一定会站出来为她解释。我要让更多人知道自闭症孩子不是怪物,不会伤害别人,他们也有尊严。如今的张秀君已经完全走了出来,她从内心接受了孩子患有自闭症的事实。

 

       心态转变后,张秀君带着女儿出门不再害怕人群异样的眼光,甚至会主动向别人解释女儿的特殊。有一次我带女儿去商场,女儿见到一个漂亮的阿姨,一下就抱住了她,高兴地叫阿姨。可那女孩吓了一跳,看出女儿不正常,当即就像躲怪物一样扭头就跑了。张秀君看到女孩吓跑了,立马在后面大声说,我的孩子不是怪物,她不会伤害你,她喜欢你,不用害怕。虽然女孩没听完就跑远了,但面对周围的人,她并没有一丝软弱,而是大方地介绍着女儿的情况。李董红也发现丈夫对小文的态度有了转变,他现在愿意带着孩子出去了,也愿意学习自闭症孩子的教育知识,慢慢培养耐心,培养他和儿子的感情。

 

      事实上,对许多自闭症孩子来说,自闭症将伴随他们一生。孩子越长大,改善的可能性就越小。或许孩子一生都会以自闭的状态生活下去,作为父母,我们只希望他们得到更多的社会认同,也给他们更多的尊重和宽容,让这样的孩子也可以生活在阳光下。

 

      除了需要社会的认同和包容,自闭症孩子的家庭更渴望的却是来自孩子的情感交流。

 

      在我泪流满面的时候,女儿只是用奇怪的眼神看着我。她的心里没有亲情、家庭、父母这样的观念。张秀君说,有一次看电视感动得哭了,两岁的儿子一下就把纸巾递到了她面前,但是女儿只是奇怪地看着她。这也正是张秀君选择生下第二胎的原因。

 

       对自闭症的女儿,我会全身心地付出我的一切照顾她,可是我也渴望做一个正常孩子的妈妈,享受孩子的亲昵和温暖。张秀君的话令人动容,这是一位母亲发自内心的渴望和无奈。

 

      多想孩子能给我们一个温情的拥抱!相信这是自闭症孩子的父母最最渴望的,他们也许从来不害怕陪伴孩子的路有多艰辛,却难以忍受那一眨一眨的眼中缺少的温暖。

 

      让星星的孩子拥有一个真正的家

 

      也许,从陪伴孩子成长的艰辛体验中,早已有一颗种子悄然而生。

 

      由于唐山市区普通的自闭症培训机构不再接收年满12岁的自闭症儿童,张秀君和李董红的孩子面临退学回家的境地,两位母亲不想让孩子将近十年的培训成果付之东流,她们心中的那颗种子瞬间蓬勃而发— 创办一所帮助星星的孩子的公益特教学校,给那些家境困难或者无法在特教机构学习的大龄自闭症孩子以希望。

 

      在丰南一处偏僻的村子租到一处平房,又用真诚打动曾经教过自己孩子的专业教师,李董红和张秀君在家庭收入并不高的情况下,拿出自己的积蓄,开始创办她们心中的星星之家房租、装修费用,教学设备的投入,教师的工资,都是我们两家凑的,学校的每一处都是我们俩一点一点打造的。

 

      当记者走进这个并不大却干净整洁的康复中心时,立即被眼前的情景感动了。幼儿教室里,几个孩子正在家长的陪伴下上精细课,在老师的指导下,他们把一条绳子穿到一个特制的圆环,然后不停地反复。大班教室,老师正在带领四名学生朗读,孩子们说话并不流利,却认真开心。下课后,前庭觉迟钝的丁丁缠着老师不停地转圈,停下来后,老师已是晕头转向,丁丁却自顾自地玩去了。丁丁的前庭觉迟钝,转多少圈都不会晕,每个自闭症孩子都有自己的特点,都有各自的刻板行为,有的孩子喜欢动手指,有的孩子喜欢固定的位置,有的孩子喜欢闻味道,我们的思思能歌善舞,对音乐有特殊的反应。有十年经验的刘海英老师了解每个孩子的不同特点,并制定了针对性的训练内容。

 

      目前,学校创办已半年多,虽然只有不到十个学生,但各项功能都在正常运转。张秀君坦言,学校性质是民办非盈利机构,由于力量有限,目前学校需要每个孩子每月缴纳500元的学费。而即使这样,也不能维持每月的开支,从学校开办至今,李董红和张秀君每月依然都要拿钱来维持学校运营。我们希望更多的孩子来我们学校,可按目前的状况,孩子越多,我们的投入越大,而未来的经济投入是我们两位妈妈所达不到的。张秀君和李董红对未来有着重重担忧。

 

      让更多地自闭症孩子免费进行特教培训,给更多的家庭带来希望,这是张秀君和李董红两位自闭症孩子母亲的公益理想,她们期待,更多的志愿者加入到自闭症专业教师队伍中来,更多的爱心人士能给予自闭症儿童力量和希望。期待有一天,她们的公益梦想能够开出鲜艳的花朵,让星星的孩子在他们的公益之家不再孤独。